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Da quando io e mio marito abbiamo ricevuto la diagnosi di autismo del nostro primogenito sette anni fa la nostra vita è letteralmente cambiata. All’epoca avevamo anche un altro figlio di un anno ed è stato un periodo molto duro dal punto di vista fisco e mentale, sia per l’impegno che ci vuole con due bambini piccoli, sia per l’organizzazione di tutto il percorso terapeutico del figlio maggiore. Le nostre energie e il nostro tempo in quel periodo sono stati tutti rivolti a N, cercando di non far pesare troppo la situazione al bambino piccolo. In questo periodo lui si è fatto per così dire strada da solo, ma essendo ancora molto piccolo, pensavamo che tutto sommato non si rendesse conto di tutto
quello che in realtà succedeva. Crescendo il figlio minore ha dimostrato di avere una grande sensibilità e
una grande consapevolezza delle problematiche del fratello; i fratelli dei bambini disabili ( detti siblings ) si trovano a venire sempre in secondo piano rispetto al fratello e alle sue esigenze, imparano ad aspettare il loro turno in silenzio e senza mai lamentarsi e purtroppo può succedere che siano anche bullizzati solo per il fatto di essere il fratello di…Le vacanze e le uscite spesso sono fatte da solo col papà o con la mamma e tutto questo per lui è la normalità, la sua normalità. Queste problematiche non me le ero mai poste fino ad un paio di anni fa ed esattamente la prima volta in cui mi sono resa conto di non poter sottovalutare tutto questo, è stato quando mi sono state poste da lui alcune domande che riguardavano il futuro del fratello, il
ruolo che avrà lui nei confronti del fratello disabile un giorno che noi non ci saremo più.

Domande molto dirette che nell’immediato mi hanno fatto venire la pelle d’oca.
I fratelli dei bambini disabili spesso adottano comportamenti un po’ sopra le righe solo per poter ricevere attenzioni che in casa non riescono ad ottenere…pertanto è stata mia premura avvisare le insegnanti della scuola su certe dinamiche che a volte possono crearsi, spiegando che in ogni caso qualsiasi comportamento sbagliato va comunque puntualizzato e punito come per tutti i bambini…senza concedere sconti!
Proprio per fare in modo che le persone che sono a contatto coi fratelli dei bambini disabili siano in grado di aiutarli, comprenderli ed eventualmente anche rispondere a delle loro domande riguardanti il fratello, insieme al
consiglio direttivo dell’associazione Voce all’autismo di cui sono segretario, abbiamo organizzato una serata formativa dal titolo “Lui non ha problemi: come genitori ed insegnanti possono valorizzare e tutelare i fratelli di persone disabili”.
Credo fortemente che questa serata sia molto importante perché aiutando i siblings nel loro percorso di crescita a vivere la disabilità del fratello con le  paure e i dubbi che giustamente ci sono potranno poi diventare adulti
sereni.  Non pretendo che domani mio figlio si debba far carico del fratello, ma in ogni caso sarà un grande riferimento per lui. Al momento quello che mi preme è che sia sereno in questi anni che lo portano all’età adulta.
Questa serata è organizzata all’interno di un ciclo  di tre serate in collaborazione con un’altra associazione del territorio “Se questo è un uomo, associazione di famiglie con figli malati psichici” . Le altre due serate avranno come tema i problemi di una coppia quando al suo interno vi è un figlio disabile.

Le paure e le ansie sul futuro di un figlio disabile sono tantissime, a volte mi ritrovo a pensarci dal nulla, ma mi ripeto sempre che stiamo lavorando nel presente per un futuro dignitoso e il più autonomo possibile di nostro figlio.
Lo sconforto lo accantoniamo e cerchiamo di essere sempre positivi, abbiamo raggiunto tanti bei traguardi e tanti ancora ne arriveranno!

Articolo realizzato da Marinella Drudi

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